Opublikowany w Książki, Recenzje

Zespół Aspergera=serce z kamienia?

Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem? — takie pytanie stawia już w tytule książki jej autorka, Agnieszka Kaszkur Kulpa. Jej publikacja to fabularyzowany poradnik, który powinny przeczytać kobiety, które są w związku z mężczyzną z zespołem Aspergera. Agnieszka przybliża czytelniczkom blaski i cienie życia z partnerem z ZA, bo temat zna z autopsji. Swojego partnera nazywa żartobliwie Asparagusem…

Autorka w dwunastu rozdziałach wyjaśnia, czym jest zespół Aspergera, a przede wszystkim podpowiada, jak postępować, jeżeli nasz ukochany ma ZA. Mowa tu o sytuacji, kiedy kobieta jest neurotypowa (NT), a jej partner ma zespół Aspergera (ZA). No cóż, miłość nie należy do tematów prostych, ale kiedy w grę wchodzi związek z Aspim, wówczas określenie „to skomplikowane” nabiera dodatkowego znaczenia. Agnieszka każdy rozdział swojej książki poprzedza krótką, zabawną historyjką, która ilustruje jak wygląda związek z Aspim. Na końcu każdego rozdziału są też zamieszczone przydatne ćwiczenia, które można wykonać ze swoim partnerem, aby poprawić jakość wzajemnych relacji.

Rys. Kinga Frelichowska
Komandor Data, rys. Kinga Frelichowska

Zespół Aspergera = serce z kamienia?

Mężczyzna z zespołem Aspergera nie jest partnerem łatwym. Niektórzy mogą nawet uważać, że to przybysz z dalekiej planety Aspi. Porównanie mężczyzny z ZA do komandora Data ze Star Treka, które przeczytałam w jakiejś książce, wydaje się całkiem trafione. Jak może pamiętacie Data był androidem, który bardzo chciał poznać i zrozumieć świat ludzkich emocji, ale nie zawsze mu to wychodziło… Data zdecydował się na aktywację procesora emocji w 2371 roku, ale przecież uczuć nie można nauczyć się na pamięć. Oficer Data było pragnął zrozumieć świat ludzkich emocji, jeżeli zaś chodzi o osoby z ZA nie zawsze takie chęci są… Aspi często nie dostrzegają problemu i świetnie się czują w swojej skórze. Oczywiście, jest to pewne uproszczenie, bo ludzie są różni.

Agnieszka wysnuła jednak podobne wnioski, pisząc, że początkowo uważała swojego partnera za ekscentryka i kosmitę. Zaczęła się mu jednak baczniej przyglądać, bo wiele jego cech było nietypowych. Po konsultacjach z kilkoma psychologami i przeczytaniu wielu książek, upewniła się, że owe specyficzne cechy składają się na zespół Aspergera.

Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem_01.jpg

Zespół Aspergera – co to jest?

To zaburzenie ze spektrum autyzmu. Niektórzy nazywają go ładnie odmiennym stylem poznawczym, ale definicja nie jest prosta, bo na zespół Aspergera składa się wiele czynników.

Osoby z ZA mają ograniczone umiejętności społeczne (niechętnie nawiązują znajomości i przyjaźnie, nie potrafią ich podtrzymywać, są samotnikami), problem z akceptowaniem zmian (lubią rutynę), ograniczoną elastyczność myślenia oraz szczególnie, absorbujące, obsesyjne zainteresowania (pasje, którym poświęcają każdą wolną chwilę). Aspi mają deficyt teorii umysłu, a więc nie są w stanie wyciągać wniosków o stanie umysłu innych istot. Co za tym idzie, trudno im odczytać emocje innych ludzi. Nie rozumieją mowy ciała. Nie rozumieją też metafor. Dlatego zdarza im się popełniać różne gafy. Mają też różnego rodzaju problemy sensoryczne (nadwrażliwość na dotyk, dźwięki, zapachy, światło). To czym ZA rożni się od autyzmu to brak opóźnienia rozwoju i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację, prawidłowy rozwój poznawczy. Ponoć zespół Aspergera bywa domeną genialnych umysłów. Wśród geniuszy z ZA wymieniani są Michał Anioł, Wolfgang Amadeusz Mozart,  Thomas Edison, Thomas Jefferson czy Alfred Hitchcock. Trzeba jednak pamiętać, że choć wiele osób z zespołem Aspergera jest niezwykle utalentowanych, to większość Aspi to całkiem zwyczajni, choć nieco ekscentryczni ludzie.

Zespół Aspergera – dorośli bez diagnozy

Wielu dorosłych z zespołem Aspergera funkcjonuje w świecie tak dobrze, że… nawet nie domyśla się, że ma ZA. Jak to możliwe? Dzisiejsi czterdziestolatkowie czy pięćdziesięciolatkowie, kiedy byli mali mogli być po prostu postrzegani jako dziwacy, ekscentrycy, czy tzw. trudne dzieci. W tamtych latach nie było w szkole tak szerokiego jak dziś dostępu do pedagogów czy psychologów, a wiedza o autyzmie i zespole Aspergera była dość nikła. Takie osoby jako dorośli mogą sobie bardzo dobrze radzić — pracować, osiągać zawodowe sukcesy. Mówi się, że ZA to cecha maniaków komputerowych i rzeczywiście — wielu Aspich zostaje informatykami czy programistami. Problem pojawia się, kiedy mają stworzyć relację z innymi ludźmi — przyjaźnie i romantyczne związki nie są ich domeną.

Agnieszka  tak oto żartobliwie przybliża swoim czytelnikom temat przyjaźni.

Aspargus nie ma swoich przyjaciół. Prawda jest taka, że osobom z ZA nie jest łatwo ich znaleźć.

(…)

Aspargus ma jednego przyjaciela gdzieś w Ameryce, Nowym Yorku, Baltimore i rozmawia z nim przez telefon raz w roku w okolicy świąt albo rzadziej. Inna możliwość: Aspargus nie ma żadnych przyjaciół i nie widzi potrzeby, dlaczego on — albo jego partnerka — miałby ich mieć. Jest jeszcze inna opcja: Aspargus często kwalifikuje wszystkich swoich znajomych, których nie zdążył jeszcze obrazić jako przyjaciół. Możliwe więc, że jesteś pierwszą długodystansową przyjaciółką swojego Aspargusa.

(Agnieszka M. Kaszkur Kulpy, „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem?”, Warszawa 2017, str. 129-130)
Niekochać_jak_kot.jpg
Mężczyzna z ZA inaczej postrzega bliskość niż jego neurotypowa partnerka. Czułe gesty nie są jego mocną stroną. Rys. Kinga Frelichowska

Przyjaźń jest oczywiście bardzo ważna, ale czy to wystarczający fundament związku? I tak, i nie… Kobieta, która związała się z Aspim nie powinna raczej liczyć na romantyczne uniesienia. Wyznania miłości, długie rozmowy do rana i prezenty niespodzianki nie są domeną osób z ZA. Nie przepadają też za rodzinnymi świętami, rocznicami, urodzinami.

Pamiętam, jak było mi przykro, kiedy w dniu moich urodzin, w początkowym okresie znajomości z Aspargusem, nie powiedział mi miłego słowa, nie mówiąc już o wręczeniu kwiatka. Do dziś nie wiem, czy zapomniał, czy po prostu nie uważał, że będzie to dla mnie miało jakieś znaczenie. Dla Aspargusa ideałem byłoby nieobchodzenie jakichkolwiek świąt i uroczystych dni. Wiele znanych mi partnerek Aspich potwierdza to spostrzeżenie.

(Agnieszka M. Kaszkur Kulpy, „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem?”, Warszawa 2017, str.120 )

Ale problemy pojawić się mogą nie tylko jeżeli chodzi o sposób celebrowania świąt, ale też na poziomie komunikacji.

Czasem wydaje mi się, że Aspargus siedzi gdzieś za szybą i nie wszystko, co mówię, dociera do niego. Niekiedy bywa naprawdę trudno.

Agnieszka M. Kaszkur Kulpy, „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem?”, Warszawa 2017, str. 52)

Trudności z porozumiewaniem mogą wynikać z tego, że Aspi nie może skupić się na więcej niż jednej rzeczy naraz. Jeżeli zatem mówimy do niego, kiedy pracuje przy komputerze, właśnie przyszedł z pracy albo prowadzi samochód, to prawdopodobnie niewiele z naszego komunikatu do niego dotrze. Agnieszka w swojej książce daje jednak kilka cennych rad, co zrobić, aby komunikacja z Aspim była skuteczna i owocna.

Mózg osób z ZA bywa przeciążony nadmiarem informacji i wrażeń, wtedy potrzebują wyciszenia, izolacji i samotności. Dla neurotypowych partnerek bywa to trudne i dojmujące doświadczenie. Poczucie osamotnienia to bez wątpienia jedno z częstszych uczuć towarzyszących kobietom, która są w związku z Aspim. Często więc cierpią na Syndrom Kasandry.

Kobiety, które są w związku z Aspim  mówią o tym, że czują się niezrozumiane przez swoich partnerów, czy po prostu samotne. Wyzwaniem może być  każdy element takiej relacji — komunikacja, bliskość, intymność, życie towarzyskie, czy kolejne etapy związku.

Dla dziewczyn Aspich.jpg
Zespół Aspergera=serce z kamienia?

Syndrom Kasandry…

…to nic innego jak rodzaj depresji z całym spektrum charakterystycznych dla tej choroby objawów. A dlaczego nazwa tego syndromu pochodzi od imienia mitycznej Kasandry? Otóż neurotypowe kobiety, które są w bliskiej relacji z Aspergerowcami wiedzą, że ich związek jest trudny, nietypowy i przysparza wielu problemów, ale ludzie z ich otoczenia im nie wierzą. Otoczenie kwituje ich skargi, mówiąc: przecież tacy są mężczyźni. Termin — Cassandra Affective Deprivation Disorter — ukuty przez angielską psycholożkę Maxine Aston.

walentynki_miloscPrzeczytałam wiele książek o zespole Aspergera, ale zawsze ubolewałam nad tym, że nie ma ciekawych opracowań w języku polskim dotyczących osób dorosłych z ZA oraz związków z takimi osobami. Tymczasem wokół nas jest więcej Aspich, niż nam się pozornie zdaje. Wielu dorosłych mężczyzn nie wie o tym, że ma ZA, a co za tym idzie skąd się biorą ich problemy w komunikacji z partnerką. Książka Agnieszki „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem?” bez wątpienia pomoże we wzajemnym zrozumieniu. Zaletą tej książki jest też przystępny język, ciekawe ćwiczenia, zabawne anegdoty oraz pełne humoru rysunki ilustrujące książkę, które wykonała Aleksandra Tyszkiewicz. Ważne jest też to, że Agnieszka powołuje się nie tylko na własne doświadczenia, ale też wielu innych kobiet, których ukochani mają zespół Aspergera.

Wszystkie cytaty pochodzą z książki:

Agnieszki M. Kaszkur Kulpy, „Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z Asparagusem?”, Wydawca: Agnieszka M. Kaszkur Kulpa, Warszawa 2017.

Za udostępnienie książki serdecznie dziękuję autorce, którą miałam okazję poznać osobiście.

 

43 myśli na temat “Zespół Aspergera=serce z kamienia?

  1. Bardzo fajny wpis, ponieważ ciągle jakoś mało tego tematu i zrozumienia dla ludzi dotkniętych tą chorobą.

    1. Dziękuję! Tak, zgadzam się z Tobą, że wciąż mało jest informacji o ZA, zwłaszcza, jeżeli chodzi o dorosłych Aspich.

  2. Wspaniały wpis. Zwraca uwagę na różne aspekty funkcjonowania osób z ZA w społeczeństwie. Mnie interesuje z perspektywy nauczyciela. Poziom. Wiedzy na ten temat wśród pedagogów jest ciągle drastycznie niski, studia nie przygotowują do wielu trudnych sytuacji.

    1. Tak, masz rację! Pracowałam przez kolka lat jako polonistka i się z Tobą muszę zgodzić, że studia nie przygotowują do tej roli. Dziękuję za cenny komentarz.

  3. Bardzo ciekawy wpis, można dużo się dowiedzieć o tej chorobie. Mało jest takich wartościowych książek tej „drugiej strony”, czyli jak żyć z osobą, która choruje.. Fajnie, że udało Ci się poznać autorkę!

    1. Dziękuję za komentarz! Nie nazwałabym zespołu Aspergera chorobą, ale zaburzeniem. Ale wiem, że są różne podejścia do takich tematów.

    1. Moim zdaniem jak najbardziej tak. Cechy zespołu Aspergera bywają też zaletami. Na przykład, takie osoby są prawdomówne, pryncypialne, nie oszukują, nie lawirują, są prostolinijni – zero-jedynkowi. A iluż to neurotypowych facetów to krętacze? Romantyczne uniesienia nie zawsze idą w parze z lojalnością. Wszystko też zależy od wzajemnych oczekiwań.

  4. To ciekawe, faceci chyba masowa maja ZA większość z nich zapomina o ważnych datach i ma problem z koncentracja nad kiloma rzeczki na raz. A tak na poważnie to świetna pozycja. Warto taką pozycję mieć i sobie poczytać, łatwiej wedy znieś takie chwile.

    1. hahahaha 🙂 coś w tym jest! A poważnie, czytałam kiedyś jakiś mądry tekst, z którego wynikało, że faktycznie – wszyscy mężczyźni są poniekąd autystyczni, tylko w różnym stopniu 🙂

    1. Książka na pewno jest przydatna! A co do choroby… zespół Aspergera to nie choroba, ale odmienny styl poznawczy, zaburzenie. 🙂

  5. Z jednej strony fajnie, ze powstała taka książka, bo naprawdę jest ciekawa, ale z drugiej strony mam wrażenie, że w obecnym świecie każdy jest na coś chory… nie można być innym, bo to zaraz oznacza, że cierpisz na jakieś zaburzenie albo coś.

    1. 🙂 wydaje mi się, że upraszczasz sprawę. Przecież zespół Aspergera się diagnozuje na podstawie testów i nie mówimy tu o zwyczajnej „inności” tylko sytuacji, kiedy ktoś ma ZA, a co za tym idzie spektrum zaburzeń. Owszem, wiele osób z ZA nawet nie wie, że je ma… bo są tak wysokofunkcjonujący, że nikt tego specjalnie nie zauważa, a z kolei oni najczęściej bardzo dobrze się ze sobą czują. Tyle że te osoby w związku bywają trudnymi partnerami i wtedy warto wiedzieć skąd się pewne zachowania biorą. Poza tym, uważam, że nazywanie ZA chorobą jest błędem. Jest to zaburzenie, a czasem nawet się mówi, że odmienny styl poznawczy. Naprawdę ZA istnieje 😀

  6. Książkę przeczytałam i nie tylko tę. Jestem w związku z „asparagusem” ponad 20 lat. I na początku niewątpliwie byłam zafascynowana tą innością. Natomiast od długiego już czasu jest to dla mnie ogromnie obciążające.Niestety nie potrafię tych cech traktować jak zalet. Może dlatego że nasza nastoletnia córka jest zdiagnozowaną osobą z zespołem aspergera – diagnoza w wieku 5 lat (poprawnie politycznie: ze spektrum autyzmu ;)) a ja jestem z tym całkiem sama. Niestety nie mam wsparcia w partnerze z przyczyn oczywistych. To oczywiście wspaniale, że takie książki jak ta powstają bo zawsze warto wiedzieć więcej.

    1. Dziękuję Ci bardzo za ten komentarz i szczerość. Na jednej z grup dotyczących autyzmu ta recenzja i książka spotkała się z wieloma krytycznymi komentarzami samych zainteresowanych – Aspi. No cóż, a przecież takie związki bywają naprawdę trudne – tak jak piszesz.

      1. Podobnie jak Małgorzata, 19 lat jestem w takim związku. A dopiero rok temu wpadłam na to, że to ZA nas dzieli. Poszukiwałam wiele lat powodów, dla których mój mąż jest taki nieludzki dla mnie.. Ze tak się różnimy w podejściu do wszystkiego. A poza tym świetny, inteligentny, przystojny facet. Tylko nasz syn silnie nas łączy… Który też ma ZA. Dlatego tak dobrze się obaj rozumieją… A ja jestem cieniem czlowieka… Czekałam na tą książkę i zaraz ją kupię. Potrzebuję ciągle więcej wiedzy, a najlepiej od praktyków ją zdobywać. Ludzie z ZA będą ja krytykować, łącznie z moim mężem, bo to osoby NT mają ich zrozumieć, a oni są sobą i nic nie muszą.

      2. Magda, dziewczyno Droga, czytam Twój post ze wzruszeniem. Piszę to szczerze. Wiem, że szukanie informacji o ZA u dorosłych jest trudne. Kiedyś rozmawiałam z takim specem terapeutą od ZA na ten temat i stwierdził, że go oświeciłam w tej kwestii – że…istnieją NT partnerki takich facetów. Kochana, jak chcesz jeszcze coś o ZA poczytać, zajrzyj na mój stary blog – jest tam trochę recenzji książek o ZA, też autobiograficznych, polecam. Pozdrawiam Cię ciepło.
        A tu link do mego bloga o ZA:
        https://planetaaspi.wordpress.com/

    1. Dziękuję. Oba blogi już odwiedzałam. I będę odwiedzać dalej. Choć zdecydowanie za późno ZA nazwane trafiło do mojej Rodziny.

      1. 🙁 Naprawdę nie nie da się nic zrobić, żebyś Ty czuła się lepiej? Pomyśl. Bardzo smutne jest to, co piszesz. Może warto poszukać pomocy? Może ktoś spojrzy z boku na Twoją sytuację i coś zaradzi. Wybacz, że się tak mądrze, nie znając Ciebie, ale myślę, czy nie ma jakiegoś światełka 🙂

      2. Dziękuję za troskę. Prawdopodobnie już nie. „z boku” już było fachowo i prywatnie. Wiele razy.

  7. O rety! Rzeczywiacie życie z takim człowiekiem nie może być zbyt latwe. Tak jak kiedyś nie zdignozowało się chorób i ludzie jakoś funkcjonowali, jako dziwacy… Ciekawe ile takich osób jest na świecie, którzy nie są wciąż świadomi diagnozy. Z ciekawościa przeczytałam wpis. Zwłaszcza interesowało mnie co to dokładnie jest to zaburzenie.

  8. Dobrze, że coraz częściej odczarowuje się zespół Aspergera i mówi się o nim głośno. Bo chyba najgorsza w przypadku wielu chorób czy zaburzeń jest niewiedza społeczeństwa. A najbardziej boimy się tego, czego nie znamy.

  9. Bardzo ciekawa książka!!! Wiedziałam, że istnieje taka choroba, ale myślałam, że jest to większe zaburzenie, z którym bardzo trudno żyć normalnie… Jak się okazuje, można nawet tworzyć związki, tylko będą one… nietypowe! Super, dzięki za ten tytuł:)

  10. Temat bardzo interesujący. Życie z chorym człowiekiem jest bardzo trudne, ale też jest jeszcze tematem tabu, o którym rzadko się głośno mówi. Dobrze, że powstają takie książki, może pomogą innym w zrozumieniu ZA.

  11. Mój przyjaciel jest Aspergerem, jakby nie było, dziwne to, ale tak jest 🙂 Przeczytam z dużym zainteresowaniem, jeśli tylko gdzieś dorwę 🙂 P.S W koncu blog z interesujacymi książkami, a nie szmira jak leci ! <3

    1. 🙂 Fajnie! Jestem ciekawa, czy zgodziłby się z tezami z tej książki. Mąż autorki, który ma ZA nie chciał jej przeczytać ;). I Dziękuję za komplement.

Dodaj komentarz